Quem somos?

SOS EB Kids é uma organização filantrópica sediada nos Estados Unidos, que começou quando um grupo de amigas, conscientes do sofrimento intenso e duradouro suportado pelos pacientes da epidermólise bolhosa resolveu agir.

Nossa missão: 

“Aliviar o sofrimento das crianças brasileiras com epidermólise bolhosa, melhorando sua qualidade de vida, seja por meio do apoio material, emocional ou de informação e conscientização”.

O foco principal do SOS EB Kids é ajudar as crianças com epidermólise bolhosa provenientes dos setores mais desfavorecidos da sociedade brasileira, mas não limitado a esse grupo. Além disso, queremos também iniciar um debate nacional sobre esta condição complicada por meio de campanhas de conscientização e ativismo político em torno da causa.

Em 2017, o SOS EB Kids atingiu a marca de 70 famílias atendidas pelo programa de distribuição de insumos. A organização é 100% sem fins lucrativos, 100% administrada por voluntários. Toda a renda arrecadada é investida no tratamento e qualidade de vida de nossas borboletinhas beneficiárias.

 

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